Mga Bata-Mga Alibangbang ... Sa unang higayon nga nakadungog niini nga hugpong sa mga pulong, daghan ang nakahanduraw sa lainlaing bulok nga mga anunugba, walay pagduhaduha nga nagkalapad sa mga bulak ug kalipay sa pagkabata, nahikawan sa mapait nga kahigawad ug kabalaka. Sa kasamtangan, ang kinabuhi sa mga bata nga adunay butterfly syndrome dili sama sa usa ka fairy tale o nindot nga hulagway. Sa niini nga artikulo kita maghisgot mahitungod sa congenital bullous epidermolysis - usa ka talagsaon nga genetic nga sakit nga makaapekto sa panit sa lawas sa tawo.
Bullous Epidermolysis: Mga hinungdan
Ingon sa usa ka lagda, ang mga ginikanan sa mga bata sa alibangbang makakat-on mahitungod sa sakit sa panit sa ilang anak sa unang mga adlaw (ug gani mga oras) human sa pagkatawo sa bata. Sa unang higayon kini nga sakit gihulagway nga sayo sa katapusan sa ika-19 nga siglo, sa 1886.
Ang hinungdan sa sakit usa ka genetic defect nga naghikaw sa epidermal layer sa abilidad sa paghimo sa usa ka protective nga function. Kini nga depekto mahimo nga ipasa gikan sa mga ginikanan nga mga tago nga tago niini, o motungha diha-diha dayon. Ingon nga resulta, ang tanan nga panit (lakip na ang mga mucous membranes) nahimo nga hilabihan mahuyang - ang gamay nga paghikap mahimong makadaut. Kay kon dili, ang maong mga bata hingpit nga normal - wala sila mahilayo sa emosyonal ug intelektwal nga kalamboan, sila motubo nga normal ug uban sa tabang nga mahimo nilang usa ka hingpit nga bahin sa katilingban.
Ang mga sumbanan sa pagpanunod sa sakit wala pa mailhi - ang mga pasyente nga adunay bullous epidermolysis mahimong adunay mga himsog ug masakiton nga mga bata. ang pagkalahi sa sakit mao usab nga sa wala pa matawo ang usa ka bata imposible nga madiskobrehan kini pinaagi sa bisan unsang mga pamaagi sa medikal nga pamaagi - bisan ang ultrasound sa fetus ni ang mga laboratory tests nga resulta.
Ang kritikal nga yugto sa kinabuhi alang sa mga bata nga alibangbang hangtud sa tulo ka tuig. Sa umaabot, uban sa hustong pagtambal ug pag-atiman, ang panit mahimo nga usa ka gamay nga sobra, mahimong mas lig-on, bisan dili kini makaabot sa kalig-on sa panit sa kasagaran nga tawo. Dugang pa, ang gagmay nga mga bata dili makahibalo sa mga hinungdan sa epekto nga mga relasyon, dili nila ipasabut nga imposible, pananglitan, nga magaluhod sa ilang mga tuhod, tungod kay ang panit sa mga bitiis nga human sa hingpit nga "panit", o pagpahid sa mga mata o mga aping.
Bullous epidermolysis: pagtambal
Ang kapalaran sa mga kabataan sa alibangbang lisud, tungod kay ang sakit nga hinungdan sa daghan nga pag-antus dili na maayo karon. Ang tanan nga mahimo alang sa maong mga bata mao ang pagsulay sa pagpanalipod sa ilang mga delikado nga panit gikan sa mga kadaot (nga lisud kaayo), ug kung kini nga panghitabo husto ug tukma sa panahon sa pag-atiman kanila. Apan bisan pa niini, sa daghang mga sibilisadong nasud ang mga pag-atiman alang sa mga pasyente ug mga kurso sa tibuok kinabuhi nga terapiya nga naugmad, nga nagtugot kanila sa paggiya sa usa ka normal nga kinabuhi, sa pagdawat sa edukasyon, sa paggiya sa usa ka aktibong sosyal nga kinabuhi ug bisan sa pagdula sa mga sports.
Sa CIS, uban ang pag-diagnosis sa bullous epidermolysis, ang kasagaran nga dili maayo, tungod kay ang sakit hilabihan ka talagsaon, ang mga doktor wala'y kasinatian sa pagtratar sa maong mga pasyente, ug sa pipila ka mga kaso bisan wala magduda nga adunay kini nga sakit. Sa kasagaran ang mga ginikanan mismo ang nagpalala sa sitwasyon, naghimo sa pagtambal sa kaugalingon ug naningkamot sa pagtratar sa kadaot sa panit sa bata nga phytotherapeutic nga pamaagi, mga hinimo-sa-kaugalingon nga mga pahumot ug mga pakigpulong, bluehead ug uban pa nga paagi niini nga matang. Dili kinahanglan nga isulti, human sa ingon nga "pagtambal", ang mga gasto sa pagpasig-uli sa epidermis sa usa ka bata magdugang ngadto sa cosmic dimensions, samtang ang igo nga pag-atiman sa panahon mas lisud, apan dili kaayo mahal. Ang mga bata sa butterfly nagkinahanglan
Tungod sa dili maayo nga medikal ug sosyal nga kahibalo, kakulang sa kahibalo sa pag-atiman ug pagtambal, daghan nga mga bata nga adunay bullous epidermolysis mamatay sa sayo nga edad.
Siyempre, ang pag-atiman sa panit ug ang pamaagi sa kinabuhi sa mga bata sa alimangay magkalahi depende sa kagrabehon sa sakit - mas mabug-at ang porma ug mas hayag ang mga sintomas, mas maampingon ug tukma ang pag-atiman ug pagtratar sa bata.